Kankeronderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking
Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaker dan andere mensen een kwetsbare gezondheid. Screening door middel van kankeronderzoek is daarom belangrijk. Toch worden ziekten bij hen vaker laat ontdekt, en zij overlijden er vaker aan. Bevolkingsonderzoeken zijn bedoeld voor vroege opsporing van baarmoederhals-, borst- en darmkanker.
Het slim (her)gebruiken van data voor meer passende gehandicaptenzorg
In de gehandicaptenzorg is betrouwbare kennis over gezondheid, zorgbehoeften en ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking nog altijd schaars. De beschikbare data is versnipperd, niet goed toegankelijk of sluit onvoldoende aan bij wat er in de praktijk nodig is. Dat zorgt ervoor dat beleid, richtlijnen en zorg nog te vaak niet passen bij de realiteit van deze groep.
Bèta testers gezocht privacytool Carmenda
De Carmenda privacytool is klaar om getest te worden in de praktijk. Het Carmenda development team heeft de afgelopen maanden hard gewerkt om het pseudonimisatie algoritme van DEDUCE [Menger el al. 2018] te verpakken in een gebruiksvriendelijke en veilige applicatie.
De kracht van data bij complexe zorg: inzicht in VG7 en VG7+
De zorg voor mensen met een VG7-indicatie staat al langere tijd onder druk. Lange wachtlijsten in de gehandicaptenzorg, een tekort aan gespecialiseerde zorgmedewerkers en een bekostiging die onvoldoende aansluit op de zwaarte van de zorg: het zijn knelpunten die steeds terugkomen. Voor cliënten en hun families betekent dit vaak een lange en onzekere zoektocht naar passende ondersteuning.
De 3 speerpunten van Carmenda voor data gedreven zorg
We gingen in gesprek met onze collega Pim van Oirschot, projectleider data & techniek. Hij benadrukt het belang van een landelijke data-infrastructuur en deelt drie inzichten die volgens hem cruciaal zijn voor de toekomst van de gehandicaptenzorg.
Slimme tekstanalyse voor vroegtijdige kankersignalering
Hoe kun je waardevolle inzichten halen uit de dagelijkse aantekeningen in het cliëntdossier? Jasper, arts en promovendus bij Carmenda en Sterker op Eigen Benen, onderzoekt hoe slimme tekstanalyse kan helpen om vroege signalen van kanker bij mensen met een verstandelijke beperking sneller te herkennen.
Van pionier in de zorg tot bruggenbouwer bij Carmenda
Thorsten groeide van baliemedewerker in het Radboudumc uit tot zorginnovator. Bij ParkinsonNet en zijn mediabedrijf pionierde hij met e-learnings en webinars. Nu zet hij zich bij Carmenda in voor projecten rond zorgdata, privacy en federated learning. Zijn doel: een stevige basis bouwen zodat zorgdata veilig en slim gebruikt kan worden voor betere zorg.
Hoe Maarten de stap maakte van commercie naar datagedreven zorg
Vanuit zijn interesse in consumentengedrag ontdekte Maarten uiteindelijk zijn passie voor data in de zorg. Wat ooit begon als een afstudeeronderzoek, groeide uit tot publicaties in The Lancet en een voortrekkersrol binnen Carmenda. Met zijn werk wil hij laten zien hoe data, wetenschap en zorg elkaar kunnen versterken, met als doel persoonlijke en effectieve zorg voor iedereen.
Van interesse in commercie naar passie voor de zorg
Sommige mensen weten direct wat hun roeping is, bij Maarten duurde dit wat langer. “Ik heb lang niet geweten wat ik wilde,” vertelt hij met een glimlach. “Maar achteraf was het precies die zoektocht die me heeft gebracht waar ik nu zit.”
Wat begon als een interesse in consumentengedrag, groeide uit tot een passie voor de zorg. Tijdens zijn afstudeeronderzoek op een huisartsenpost ontdekte hij hoe waardevol het is om te begrijpen waarom mensen doen wat ze doen. Dat was het moment waarop ik dacht: dáár wil ik iets mee.” Want hij wilde zijn kennis niet niet inzetten om de omzet van een ‘koekjesfabriek te verhogen’ zoals Maarten zelf zegt, maar om betere zorg te bieden.
“Toen de eerste publicatie werd geaccepteerd, voelde dat al bijzonder. Dat het drie keer lukte, was wel een hoogtepunt in mijn carrière”
Internationale aandacht voor onderzoek naar kwetsbare groep
Tijdens de eerste weken van de coronapandemie stelde Maarten zich één simpele maar urgente vraag: wat weten we eigenlijk over mensen met een verstandelijke beperking? Samen met collega’s onderzocht hij historische gegevens van eerdere griepepidemieën. De conclusie was duidelijk: deze groep liep extra risico. Hun werk leidde tot drie publicaties in het toonaangevende tijdschrift The Lancet . “We dachten: laten we het gewoon proberen. Toen de eerste publicatie werd geaccepteerd, voelde dat al bijzonder. Dat het drie keer lukte, was wel een hoogtepunt in mijn carrière.”
Carmenda: bouwsteen voor datagedreven zorg
Vanuit die bevlogenheid ontstond Carmenda: een groeiend initiatief dat landelijke zorgdata van mensen met een verstandelijke beperking inzichtelijk maakt. “In de gehandicaptenzorg ligt ontzettend veel waardevolle informatie opgeslagen in dossiers. Als we die data goed gebruiken, kunnen we de zorg echt slimmer maken, zonder dat zorgverleners extra hoeven te registreren.”
Carmenda is inmiddels veel meer dan een onderzoeksproject. Het is een infrastructuur (in wording) die wetenschap, technologie en praktijk verbindt. Maarten: “Over tien jaar hoop ik dat Carmenda hét expertisecentrum is voor betrouwbare informatie over gezondheid en zorg bij mensen met een verstandelijke beperking.”
“We weten vaak dat iemand een verstandelijke beperking heeft, maar niet waardoor die is ontstaan. Terwijl dat juist cruciale informatie is om gezondheidsrisico’s vroeg te herkennen.”
Het ontbrekende puzzelstuk
Toch mist er nog één belangrijk puzzelstuk: kennis over de onderliggende syndromen. “We weten vaak dat iemand een verstandelijke beperking heeft, maar niet waardoor die is ontstaan. Terwijl dat juist cruciale informatie is om gezondheidsrisico’s vroeg te herkennen.” Het combineren van biologische, genetische en gedragsdata is volgens Maarten de sleutel naar nog persoonlijkere en effectievere zorg. “Daar ligt de toekomst, en daar wil ik met Carmenda naartoe werken.”
Buiten het werk
Wie Maarten buiten het werk zoekt, vindt hem waarschijnlijk in beweging: in het zwembad, op de fiets of met hardloopschoenen aan. En als hij niet sport, is hij het liefst in Italië, zijn vaste favoriete bestemming. Die afwisseling tussen inspanning en ontspanning typeert hem ook in zijn werk. “Onderzoek is eigenlijk een beetje zoals een duurloop,” lacht hij. “Je bouwt rustig op, houdt koers, en leert onderweg van elke stap.”