Kankeronderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking
Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaker dan andere mensen een kwetsbare gezondheid. Screening door middel van kankeronderzoek is daarom belangrijk. Toch worden ziekten bij hen vaker laat ontdekt, en zij overlijden er vaker aan. Bevolkingsonderzoeken zijn bedoeld voor vroege opsporing van baarmoederhals-, borst- en darmkanker.
Het slim (her)gebruiken van data voor meer passende gehandicaptenzorg
In de gehandicaptenzorg is betrouwbare kennis over gezondheid, zorgbehoeften en ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking nog altijd schaars. De beschikbare data is versnipperd, niet goed toegankelijk of sluit onvoldoende aan bij wat er in de praktijk nodig is. Dat zorgt ervoor dat beleid, richtlijnen en zorg nog te vaak niet passen bij de realiteit van deze groep.
Bèta testers gezocht privacytool Carmenda
De Carmenda privacytool is klaar om getest te worden in de praktijk. Het Carmenda development team heeft de afgelopen maanden hard gewerkt om het pseudonimisatie algoritme van DEDUCE [Menger el al. 2018] te verpakken in een gebruiksvriendelijke en veilige applicatie.
De kracht van data bij complexe zorg: inzicht in VG7 en VG7+
De zorg voor mensen met een VG7-indicatie staat al langere tijd onder druk. Lange wachtlijsten in de gehandicaptenzorg, een tekort aan gespecialiseerde zorgmedewerkers en een bekostiging die onvoldoende aansluit op de zwaarte van de zorg: het zijn knelpunten die steeds terugkomen. Voor cliënten en hun families betekent dit vaak een lange en onzekere zoektocht naar passende ondersteuning.
De 3 speerpunten van Carmenda voor data gedreven zorg
We gingen in gesprek met onze collega Pim van Oirschot, projectleider data & techniek. Hij benadrukt het belang van een landelijke data-infrastructuur en deelt drie inzichten die volgens hem cruciaal zijn voor de toekomst van de gehandicaptenzorg.
Slimme tekstanalyse voor vroegtijdige kankersignalering
Hoe kun je waardevolle inzichten halen uit de dagelijkse aantekeningen in het cliëntdossier? Jasper, arts en promovendus bij Carmenda en Sterker op Eigen Benen, onderzoekt hoe slimme tekstanalyse kan helpen om vroege signalen van kanker bij mensen met een verstandelijke beperking sneller te herkennen.
Van pionier in de zorg tot bruggenbouwer bij Carmenda
Thorsten groeide van baliemedewerker in het Radboudumc uit tot zorginnovator. Bij ParkinsonNet en zijn mediabedrijf pionierde hij met e-learnings en webinars. Nu zet hij zich bij Carmenda in voor projecten rond zorgdata, privacy en federated learning. Zijn doel: een stevige basis bouwen zodat zorgdata veilig en slim gebruikt kan worden voor betere zorg.
Hoe Maarten de stap maakte van commercie naar datagedreven zorg
Vanuit zijn interesse in consumentengedrag ontdekte Maarten uiteindelijk zijn passie voor data in de zorg. Wat ooit begon als een afstudeeronderzoek, groeide uit tot publicaties in The Lancet en een voortrekkersrol binnen Carmenda. Met zijn werk wil hij laten zien hoe data, wetenschap en zorg elkaar kunnen versterken, met als doel persoonlijke en effectieve zorg voor iedereen.
Samen leren en onderzoeken: de kracht van werken met co-onderzoekers
Bij Carmenda doen we onderzoek met mensen met een verstandelijke beperking, ook wel co-onderzoekers genoemd. Samen met co-onderzoekers van Sterker op eigen benen maken we complexe thema’s, zoals toestemming voor dataverwerking, begrijpelijk in taal op A1-niveau. Co-onderzoeker Anneke deelt haar ervaring en heeft een waardevolle tip voor organisaties die in de toekomst ook samen met co-onderzoekers willen werken.
Wat zijn co-onderzoekers?
Bij Carmenda geloven we dat onderzoek pas waardevol is als de mensen om wie het gaat er zelf actief bij betrokken zijn. Daarom werken we samen met Sterker op eigen benen, een academische werkplaats waar ervaringsdeskundigen meedenken en meewerken.
Co-onderzoekers zijn mensen met een verstandelijke beperking die meedoen in het hele onderzoeksproces: van het stellen van onderzoeksvragen tot het vormgeven van de resultaten.
Toestemmingsverklaringen in makkelijke taal
Een concreet voorbeeld is de bijdrage van Anneke, co-onderzoeker bij Sterker op eigen benen. Zij hielp ons om toestemmingsverklaringen te schrijven in makkelijke taal (A1-niveau).
Toestemming voor dataverwerking is een belangrijk AVG-thema, maar juridische formulieren zijn vaak onbegrijpelijk. Samen hebben we gewerkt aan verklaringen die antwoord geven op vragen als:
Welke gegevens worden verzameld?
Wat gebeurt er met die gegevens na pseudonimisatie?
Waarvoor worden de informatieproducten gebruikt?
Hoe wordt de dataset beveiligd en wie is verantwoordelijk?
Hoe kunnen cliënten bezwaar maken en wat gebeurt er dan?
Dankzij deze aanpak kunnen cliënten zélf begrijpen en beslissen over (belangrijke) onderwerpen.
Annekes ervaring over de samenwerking met Carmenda
“Het was vrij ingewikkeld in het begin, omdat ik zelf goed moest nadenken over wat er in het formulier moest komen te staan. Ik wist niet waar het onderzoek over ging. Toen pakte iemand een ander formulier, dat makkelijker was, en dat hebben we herschreven. Soms miste ik een plaatje en waren de teksten te lang, waardoor het niet duidelijk was voor mij. Ik heb uitleg gevraagd over VG7 omdat ik niet wist wat dat betekende. Ik had graag meer uitleg gekregen over het onderzoek, dat heb ik gemist.
Als ik een tip zou mogen geven aan andere organisaties die ook willen samenwerken met co-onderzoekers: niet meteen denken: iemand kan het niet. Gewoon gaan doen, kijken naar de mogelijkheden en wat iemands talent is.”
De voordelen van werken met co-onderzoekers
Het betrekken van co-onderzoekers bij onze werkzaamheden heeft drie grote voordelen:
Betere kwaliteit van onderzoek: unieke perspectieven komen boven water.
Meer vertrouwen: cliënten zien dat hun stem telt.
Toegankelijkheid: informatie in makkelijke taal maakt onderzoek inclusief.
Samenwerking in de praktijk
Binnen Carmenda werken momenteel zo’n 10–15 collega’s. Het aantal medewerkers van Sterker op eigen benen (inclusief het team van Carmenda) is zo’n 45. Samen doen we projecten die zorgdata niet alleen veilig, maar ook begrijpelijk en bruikbaar maken.
Denk aan:
Het ontwikkelen van toestemmingsformulieren in eenvoudige taal.
Workshops voor zorgprofessionals en geneeskundestudenten, waarin co-onderzoekers hun ervaringen delen.
Samen nadenken hoe onderzoeksresultaten het beste teruggekoppeld kunnen worden aan cliënten en hun naasten.
Een gezamenlijke missie
Onze missie is helder: zoveel mogelijk leren van zorgdata uit de gehandicaptenzorg—maar altijd samen met cliënten. Co-onderzoekers zijn voor ons geen aanvulling, maar een essentieel onderdeel van het onderzoeksproces. Zo bouwen we samen aan een zorgsysteem mét de mensen waar het over gaat.