Onderzoekers van de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc en academische werkplaats Sterker op eigen benen hebben nu onderzocht hoe het precies zit met deelname aan deze bevolkingsonderzoeken. De resultaten, gepubliceerd in The Lancet Public Health, laten zien dat mensen met een verstandelijke beperking veel minder vaak meedoen aan deze drie bevolkingsonderzoeken dan mensen zonder verstandelijke beperking. In beide groepen werd ongeveer even vaak een ongunstige uitslag gevonden. Er waren wel vaker problemen bij de uitvoer van de screening of het vervolgonderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking.
Lagere deelname kankeronderzoek
De onderzoekers gebruikten gegevens van bijna 200.000 mensen met VB, en bekeken wie tussen 2015 en 2021 werd uitgenodigd voor een of meerdere bevolkingsonderzoeken, hoeveel mensen er deelnamen en met welke uitslag. Vervolgens werden die gegevens vergeleken met die van mensen zonder VB. Daaruit bleek dat mensen met VB veel minder vaak deelnemen aan de onderzoeken naar baarmoederhalskanker (45% tov 68%), borstkanker (56% tov 76%), en darmkanker (52% tov 73%) dan mensen zonder VB.
“Onze resultaten laten zien dat bevolkingsonderzoeken niet goed aansluiten bij de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking”
Vaker onduidelijkheid bij uitslagen kankeronderzoek
Verder zagen de onderzoekers dat de uitslagen bij mensen met VB vaker onvoldoende uitsluitsel gaven, of dat de procedure niet goed kon worden uitgevoerd. Wanneer vervolgonderzoek nodig was, werd bij personen met VB minder vaak vastgelegd of dit ook daadwerkelijk werd uitgevoerd. Dit kan leiden tot vertraging in verdere diagnostiek en behandeling of erop wijzen dat er vooraf onvoldoende is nagedacht over de consequenties van een mogelijke ongunstige uitslag.
Promovendus Amina Banda: “Onze resultaten laten zien dat bevolkingsonderzoeken niet goed aansluiten bij de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking. Het gaat niet alleen om de deelname, maar ook om de toegankelijkheid van de procedure zelf en de besluitvorming over deelname.”
“Zonder extra inspanning blijft deze groep kwetsbaar voor een slechtere prognose bij kanker”
Betere ondersteuning noodzakelijk
Op basis van deze bevindingen pleiten de onderzoekers voor een betere afstemming op de behoeften van mensen met VB. Projectleider dr. Maarten Cuypers: “Er is behoefte aan betere ondersteuning bij de besluitvorming over deelname. Ook is het nodig om waar mogelijk de uitvoering van de screening beter aan te passen op mensen met VB. Zonder extra inspanning blijft deze groep kwetsbaar voor een slechtere prognose bij kanker.”
Om zorgverleners in de VB-sector hierin te ondersteunen, ontwikkelt de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) momenteel een handreiking over hoe om te gaan met bevolkingsonderzoek bij mensen met VB. Hierin worden de resultaten uit dit onderzoek ook meegenomen. Voorzitter van de werkgroep voor deze handreiking dr. Esther Bakker-van Gijssel: “Deze resultaten geven het nut en de noodzaak weer van de handreiking die nu ontwikkeld wordt. Wij hopen dat deze handreiking bijdraagt tot betere deelname aan het bevolkingsonderzoek in de toekomst.”
Bevolkingsonderzoek
Het RIVM, dat in Nederland de coördinatie en regie over de bevolkingsonderzoeken voert, onderschrijft het belang van betere toegankelijkheid. Projectleider Karin Honig van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM: “Het RIVM zet zich in voor het beschikbaar stellen van goed begrijpelijke informatie, ook voor mensen met een verstandelijke beperking, bijvoorbeeld via Steffie.nl. Daarnaast is het RIVM betrokken bij de totstandkoming van de handreiking van de NVAVG, ter ondersteuning van de verbetering van toegankelijkheid en het besluitvormingsproces rondom deelname aan de bevolkingsonderzoeken.”
*Deze studie is onderdeel van een groter project naar kankerscreening en preventie bij mensen met een verstandelijke beperking en wordt gefinancierd door de Maarten van der Weijden Foundation. Sterker op eigen benen is een samenwerking tussen de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc en zes zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking en richt zich op het bereiken van gezondheidsgelijkheid voor mensen met een verstandelijke beperking.
*Publicatie in The Lancet Public Health: Cancer screening participation and outcomes among people with an intellectual disability in the Netherlands: a cross-sectional population based study – Amina Banda, Maarten Cuypers, Jenneken Naaldenberg, Aura Timen, Geraline Leusink
Carmenda versterkt gelijkwaardigheid in de gezondheidszorg door data-gedreven inzichten te genereren. Carmenda werkt aan een langdurige opdracht van het Ministerie van VWS, in samenwerking met VGN, NVAVG & partners van de Associatie van Academische Werkplaatsen. Wij erkennen dat de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking complex is en dat er behoefte is aan beter beleid en richtlijnen. Onze focus ligt op het verbeteren van de data-infrastructuur en het benutten van routine zorgdata voor onderzoek. Dit helpt ons om inzicht te krijgen in gezondheidsuitkomsten en om de zorgkwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid te verbeteren.
Benieuwd naar onze werkwijze? Neem contact op met ons.
