Wat is de EHDS?
De European Health Data Space (EHDS) is een nieuw initiatief van de Europese Unie dat veilige uitwisseling en gebruik van gezondheidsdata mogelijk maakt. Het doel is duidelijk: betere zorg, meer onderzoek en innovatie. Voor de gehandicaptenzorg kan dit een belangrijke doorbraak betekenen.
De EHDS verplicht elk EU-land om een Health Data Access Body (HDAB) op te richten. Deze instantie beoordeelt aanvragen voor datagebruik, maakt gegevens vindbaar en waarborgt privacy, veiligheid en transparantie. Daarmee ontstaat een infrastructuur waarin gezondheidsdata niet alleen primair (voor directe zorg), maar ook secundair (voor onderzoek en beleid) optimaal benut kunnen worden.
De planning voor de komende jaren ziet er als volgt uit:
- 2024: ondertekening van de EHDS-verordening.
- 2025: publicatie en start voorbereidingen.
- Vóór maart 2027: aanwijzing van HDAB en organisaties.
- 2029-2031: eerste toepassingen voor secundair gebruik, zoals patiëntensamenvattingen en medische gegevens.
Op dit moment is nog niet bekend welke instantie in Nederland als HDAB wordt aangewezen.
Waarom is dit belangrijk voor de gehandicaptenzorg?
Tijdens de coronacrisis werd schrijnend zichtbaar dat mensen met een verstandelijke beperking vaak buiten de landelijke statistieken vielen. Hun ervaringen en gezondheidsuitkomsten werden nauwelijks meegenomen in onderzoek. De EHDS kan dit structureel verbeteren.
Door secundair gebruik van zorgdata krijgen onderzoekers en beleidsmakers beter inzicht in trends en zorgbehoeften van deze groep. Voorbeelden zijn:
- Onderzoek naar de impact van langdurige zorg op kwaliteit van leven.
- Betere monitoring van chronische aandoeningen.
- Preventieve maatregelen voor specifieke doelgroepen.
Voor cliënten betekent dit meer erkenning, betere beleidskeuzes en uiteindelijk meer gelijkwaardige zorg.
De rol van Carmenda
Carmenda werkt aan het verantwoord en innovatief inzetten van zorgdata in de gehandicaptenzorg. Daarbij staan privacy, ethiek en gelijkwaardigheid centraal. Wij zetten in op:
- Veilige data-infrastructuur: via onze Privacytool, federatieve netwerken en de Digital Research Environment (myDRE) van het Radboudumc.
- Ondersteuning voor zorgorganisaties: zodat ook kleine en middelgrote instellingen leren van hun eigen data.
- Samenwerking met cliënten en co-onderzoekers: bijvoorbeeld via Sterker op eigen benenSterker op eigen benen, academische werkplaatsen VB en diverse gehandicaptenzorgorganisaties.
Uitdagingen én kansen
De EHDS brengt onvermijdelijk vragen met zich mee: hoe regelen we toestemming? Welke rol speelt ethiek? Hoe zorgen we voor duidelijke governance? Tegelijkertijd biedt het kansen om de gehandicaptenzorg structureel zichtbaarder te maken in onderzoek en beleid.
Voor Carmenda is de EHDS geen abstracte beleidsmaatregel, maar een stap richting een toekomst waarin iedereen meetelt in de zorgdata, ook mensen met een verstandelijke beperking.
