Beleid

De European Health Data Space (EHDS) is een nieuw EU-initiatief voor veilige uitwisseling van gezondheidsdata. Het doel is betere zorg, meer onderzoek en innovatie. Voor de gehandicaptenzorg is dit belangrijk, omdat secundair datagebruik beter inzicht geeft in zorgbehoeften en trends. Carmenda kan door de EHDS in de toekomst gemakkelijker gebruikmaken van deze data. Dit leidt tot meer erkenning, betere beleidskeuzes en uiteindelijk meer gelijkwaardige zorg voor cliënten.

Bij Carmenda doen we onderzoek met mensen met een verstandelijke beperking, ook wel co-onderzoekers genoemd. Samen met co-onderzoekers van Sterker op eigen benen maken we complexe thema’s, zoals toestemming voor dataverwerking, begrijpelijk in taal op A1-niveau. Co-onderzoeker Anneke deelt haar ervaring en heeft een waardevolle tip voor organisaties die in de toekomst ook samen met co-onderzoekers willen werken.

In dit onderzoek ontwikkelen we methoden om mensen met een verstandelijke beperking zo goed mogelijk te identificeren door verschillende databronnen te combineren. Zo kunnen we bijvoorbeeld informatie uit huisartsendossiers gebruiken om de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking te onderzoeken.

Wanneer moet een zorgprofiel worden aangepast? Carmenda ontwikkelt algoritmes die voorspellen of herindicatie nodig is voor cliënten met een VB.

Wat vinden cliënten zelf van hun zorg en woonomgeving? Carmenda analyseert “Dit vind ik ervan!”-rapportages en maakt patronen zichtbaar.

De coronapandemie liet zien hoe kwetsbaar mensen met een VB zijn. Carmenda gebruikt ECD-data om zorgorganisaties beter voor te bereiden op toekomstige pandemieën.

Om de kwaliteit van medisch-generalistische zorg te verbeteren, helpt Carmenda zorgorganisaties bij het vaststellen van gezondheidsparameters en het opzetten van benchmarks. Door de reeds verzamelde data breder te delen creëren we inzichten die beleidskeuzes onderbouwen en gezondheidsproblemen tijdig signaleren.

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) onderzoeken een aanpassing van de prestatiestructuur die het mogelijk maakt te differentiëren in de bekostiging voor twee subgroepen binnen het profiel VG7. Om deze mogelijke beleidswijziging een praktische invulling te geven ontwikkelt Carmenda samen met Dichterbij in deze case studie een algoritme dat classificatie in de subgroepen VG7 en VG7+ mogelijk maakt.

De zorg voor mensen met een VG7-indicatie staat al langere tijd onder druk. Lange wachtlijsten in de gehandicaptenzorg, een tekort aan gespecialiseerde zorgmedewerkers en een bekostiging die onvoldoende aansluit op de zwaarte van de zorg: het zijn knelpunten die steeds terugkomen. Voor cliënten en hun families betekent dit vaak een lange en onzekere zoektocht naar passende ondersteuning.

In de gehandicaptenzorg is betrouwbare kennis over gezondheid, zorgbehoeften en ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking nog altijd schaars. De beschikbare data is versnipperd, niet goed toegankelijk of sluit onvoldoende aan bij wat er in de praktijk nodig is. Dat zorgt ervoor dat beleid, richtlijnen en zorg nog te vaak niet passen bij de realiteit van deze groep. 

Hoe zorg je ervoor dat cliënten met een verstandelijke beperking wonen op een plek die écht bij hen past? Bij Carmenda ontwikkelen we op basis van ECD-data nauwkeurige cliëntprofielen die helpen bij het optimaliseren van vastgoed, personele inzet en behandelbeleid.