Het slim (her)gebruiken van data voor meer passende zorg
In de gehandicaptenzorg is betrouwbare kennis over gezondheid, zorgbehoeften en ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking nog altijd schaars. De beschikbare data is versnipperd, niet goed toegankelijk of sluit onvoldoende aan bij wat er in de praktijk nodig is. Dat zorgt ervoor dat beleid, richtlijnen en zorg nog te vaak niet passen bij de realiteit van deze groep.
Coronapandemie
Tijdens de coronapandemie werd dit probleem pijnlijk duidelijk: terwijl er in de algemene gezondheidszorg volop werd gemonitord en gestuurd op data, bleef de gehandicaptenzorg grotendeels buiten beeld. Informatie over besmettingen, sterfte of vaccinatiebereidheid was nauwelijks beschikbaar.
Weinig inzicht in data gehandicaptenzorg
In de eerste coronagolven wist niemand precies hoe het virus zich verspreidde in de gehandicaptenzorg. Er was nauwelijks betrouwbare data beschikbaar. Vanuit de academische werkplaats Sterker op eigen benen is toen snel een tijdelijk registratiesysteem opgezet. Daarmee haalden we rechtstreeks uit het veld informatie op, die we vervolgens vertaalden naar praktische factsheets. Over sterftecijfers, afwijkende symptomen en vaccinatiebehoeften.
Die factsheets maakten het mogelijk om mensen met een verstandelijke beperking op te nemen in de vaccinatieprioriteit. En dat bleek cruciaal: een derde besmettingsgolf – die zich nog wel voordeed in de algemene bevolking – bleef in de gehandicaptenzorg grotendeels uit.
Zorgdata gebruiken voor structurele verbeteringen in beleid en praktijk
De impact van dat tijdelijke initiatief benadrukte een bredere behoefte: een blijvende, veilige manier om zorgdata uit de gehandicaptenzorg te kunnen benutten. Niet alleen voor crisissituaties, maar juist ook voor structurele verbeteringen in beleid en praktijk.
Data (her)gebruiken zonder risico’s
Zo ontstond Carmenda. Een dataplatform dat onderzoek mogelijk maakt op basis van bestaande zorgdata, zonder dat deze data het bronsysteem hoeft te verlaten. Dit gebeurt via een techniek die ‘federatief leren’ heet: de onderzoeksvraag reist langs de data, niet andersom. Dit voorkomt privacyrisico’s en versterkt regie bij de zorgorganisaties zelf.
Landelijke infrastructuur
Op dit moment draaien er pilots rond thema’s als (medische) gezondheid, gedrag en beleid. Ook is er een landelijke infrastructuur opgezet die analyses op populatieniveau mogelijk maakt. Hierdoor weten we bijvoorbeeld dat mensen met een verstandelijke beperking gemiddeld 20% minder deelnemen aan bevolkingsonderzoeken naar kanker. En dat zij vaker praktische barrières ervaren bij deelname en opvolging. Op basis van deze inzichten wordt nu een handreiking ontwikkeld voor artsen verstandelijk gehandicapten, in samenwerking met de NVAVG.
Zorg die aansluit op behoeften van cliënten
Door bestaande data van mensen met een verstandelijke beperking slim te hergebruiken en zo medische, gedragsmatige en beleidsmatige inzichten te genereren, kunnen zorgorganisaties betere beslissingen nemen. Dit draagt bij aan zorg die beter aansluit op de behoeften van cliënten, verhoogt de effectiviteit van interventies en ondersteunt beleidsmakers bij het maken van onderbouwde keuzes. Zo wordt niet alleen de kwaliteit van zorg verbeterd, maar ook de positie van mensen met een verstandelijke beperking versterkt binnen het zorgsysteem.
Werk jij aan onderzoek, zorg of beleid voor mensen met een verstandelijke beperking? Kijk wat Carmenda voor jou kan betekenen. Samen zorgen we dat data bijdraagt aan meer passende zorg.
