Werkwijze
Inzicht begint bij herkenning. Internationaal onderzoek laat zien dat ongeveer drie procent van de bevolking een verstandelijke beperking heeft — in Nederland gaat het om zo’n half miljoen mensen. Toch weten we niet altijd precies wie dat zijn. Binnen dit onderzoek werken we aan een manier om deze groep beter in beeld te brengen, zodat we hun gezondheid en zorgbehoeften beter kunnen begrijpen — en de zorg toekomstbestendiger kunnen maken.
Om de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking goed te kunnen onderzoeken, is het essentieel om te weten wie deze groep vormt. Dat lijkt eenvoudig, maar in de praktijk is dat vaak niet het geval. In Nederland bestaat geen centraal register waarin wordt vastgelegd wie een verstandelijke beperking heeft. De informatie is verspreid over verschillende zorg- en administratiesystemen, en wordt bovendien niet overal op dezelfde manier geregistreerd. Sommige mensen ontvangen langdurige zorg vanwege een beperking, anderen wonen zelfstandig en zijn vooral bekend bij hun huisarts of via voorzieningen.
Door gegevens uit verschillende bronnen te combineren, kunnen we deze groep beter in kaart brengen. Tegelijkertijd onderzoeken we waar informatie ontbreekt, maar vermoedelijk wel bekend zou kunnen zijn. Zo ontstaat een vollediger en betrouwbaarder beeld, waarmee onderzoekers, beleidsmakers en zorgverleners beter kunnen inspelen op de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking. Naast de kwantitatieve aspecten van onderzoek, bestuderen we ook de kwalitatieve aspecten van de (beperkte) registratie van een verstandelijke beperking bij huisartsen, in samenwerking met Sterker op Eigen Benen.
Met dit onderzoek zetten Carmenda en Sterker op Eigen Benen een belangrijke stap richting datagedreven zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De resultaten van dit onderzoek vormen het vertrekpunt voor vele andere studies naar de gezondheid en geneeskunde van mensen met een verstandelijke beperking. Wil jij met jouw organisatie ook bijdragen aan datagedreven zorg die het verschil maakt? Neem contact op met Carmenda om samen te verkennen wat mogelijk is.