Gelijkwaardige zorg 
begint bij inzicht

In opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) realiseert Carmenda een veilige nationale data-infrastructuur voor onderzoek in de langdurige zorg. Dit stelt zorgorganisaties in staat om hun data verantwoord in te zetten voor kwaliteitsverbetering, innovatie en beleidsontwikkeling — zonder de controle over eigen gegevens te verliezen.

Uitgangspunt is: data blijft bij de bron, we willen de inzichten delen niet de data. Zorgorganisaties behouden altijd volledige regie over hun eigen data.
Carmenda vertaalt zorgdata naar medische, gedragsmatige en beleidsmatige inzichten die bestuurders en zorgprofessionals ondersteunen bij onderbouwde besluitvorming.

Deelname betekent: bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek, versnellen van ontwikkelingen i.h.k.v. secundair gebruik van zorgdata én tegelijkertijd de eigen organisatie versterken met datagedreven inzichten.

Carmenda heeft als publieke opdracht om zorgdata veilig, rechtmatig en doelgericht beschikbaar te maken voor onderzoek en kwaliteitsverbetering in de langdurige zorg.

Wij zijn aangemerkt als Dienst van Algemeen Economisch Belang (DAEB). Daarmee voeren wij een expliciete publieke taak uit, met heldere governance en publieke verantwoording. Onze activiteiten worden publiek gefinancierd en zijn gegarandeerd gefinancierd tot en met medio 2028.

Wij hebben geen commercieel belang in individuele cliëntdata. Publieke waarde, transparantie en maatschappelijk rendement staan centraal.

Hergebruik van zorgdata is toegestaan binnen de kaders van de AVG en relevante zorgwetgeving, mits er een duidelijke juridische grondslag is en passende waarborgen zijn ingericht. Wetgeving is in ontwikkeling gezien de komst (in 2025) en implementatie (uiterlijk 2031) van de EHDS, waar secundair gebruik van zorgdata centraal staat.

Carmenda opereert strikt binnen deze wettelijke kaders. Dat betekent onder andere:

• dataminimalisatie en doelbinding;
• passende technische en organisatorische beveiligingsmaatregelen;
• pseudonimisering of anonimisering waar mogelijk;
• betrokkenheid van functionarissen gegevensbescherming en – indien vereist – ethische toetsing.

Voor zorgorganisaties betekent dit dat deelname zorgvuldig juridisch is ingebed en beheersbaar is vanuit governance-perspectief.

Voor non-profitorganisaties zoals zorginstellingen en beleidsorganisaties zijn geen kosten verbonden aan deelname.

Carmenda wordt publiek gefinancierd en heeft gegarandeerde financiering tot en met medio 2028. Deelname vraagt dus geen additionele financiële investering, maar levert wel toegang tot een landelijke data-infrastructuur, kennis en inzichten die bijdragen aan kwaliteit en verantwoording. Indien gewenst kunnen wij bovendien een data scientist of IT-specialist uit ons team inzetten om de voorbereidingen bij de zorgorganisatie te verzorgen, zodat deelname zo laagdrempelig en eenvoudig mogelijk is.

Uiteraard verschilt dit per casus. Gemiddeld rekenen wij op een totale tijdsinvestering van circa 40 tot 80 uur per zorgorganisatie, verdeeld over meerdere functies en verspreid over een periode van één jaar. De meeste inzet wordt gevraagd in de opstart- en inrichtingsfase.

Deze inzet wordt verdeeld over functies zoals:

• juridische of privacy-expertise,
• zorginhoudelijke professionals,
• applicatiebeheer of IT,
• bestuurlijke besluitvorming.

Wij organiseren het proces zo efficiënt mogelijk en ontzorgen waar mogelijk. Na de implementatiefase blijft de structurele belasting beperkt.

Succesvolle deelname vraagt bestuurlijke borging en duidelijke interne verantwoordelijkheden. Meestal zijn betrokken:

• Raad van Bestuur of directie (besluitvorming en mandaat),
• privacy-/FG-functionaris (juridische toetsing),
• IT of applicatiebeheer (technische inrichting),
• inhoudelijk expert (duiding en toepassing van inzichten).

Heldere rolverdeling en bestuurlijke steun versnellen het traject en minimaliseren risico’s.

Ons uitgangspunt is: data blijft bij de bron. Zorgorganisaties behouden zeggenschap over de eigen gegevens en bepalen binnen de wettelijke kaders onder welke voorwaarden data beschikbaar wordt gesteld.

Carmenda werkt met:

• beveiligde verbindingen,
• strikte toegangscontrole en logging,
• contractuele borging van afspraken,
• transparante governance.

Een gefedereerde data-infrastructuur is ontworpen om risico’s te minimaliseren. We delen de inzichten maar niet de data. Daarnaast kennen we ook een centrale aanpak, waarbij onze wetenschappers werken met gepseudonimiseerde datasets in de Digital Research Environment (DRE) van de Nederlandse UMC’s.

De belangrijkste randvoorwaarde is dat relevante data veilig ontsloten kan worden vanuit het bestaande ECD of bronsysteem. Wij leveren duidelijke technische specificaties en begeleiden de inrichting samen met uw IT- of applicatiebeheerteam.

Uitgangspunt is aansluiting op bestaande systemen, zonder ingrijpende aanpassingen aan bestaande IT-infrastructuur.

Het traject bestaat grofweg uit vier overzichtelijke fases:

1. Strategische verkenning – we stemmen doelen, governance en randvoorwaarden af en bepalen de meerwaarde voor jouw organisatie en de sector.

2. Juridische en technische borging – we toetsen compliance en haalbaarheid en leggen afspraken zorgvuldig vast. We hebben templates voor alle benodigde juridische documenten.

3. Uitvoering – we analyseren de zorgdata binnen de afgesproken kaders en vertalen deze naar medische, gedragsmatige en/of beleidsmatige inzichten.

4. Terugkoppeling en impact – we koppelen resultaten altijd terug aan de betrokken zorgorganisatie(s). Waar passend werken we aan wetenschappelijke publicaties en lezingen. Eventuele implementatie bepalen we gezamenlijk op basis van de uitkomsten.

We zorgen voor heldere afspraken, vaste contactmomenten en inzichtelijke voortgang. Zo houden we grip op het proces en dragen partners bij aan een veilige, landelijke datavoorziening voor de langdurige zorg.

Wij zijn actief op zoek naar zorg- en beleidsorganisaties die samen met ons willen werken aan het secundair hergebruik van cliëntdossiergegevens voor onderzoek en kwaliteitsverbetering.

Spelen er medische, gedragsmatige en/of beleidsmatige vragen in jullie organisatie? Dan verkennen we graag samen de mogelijkheden. Voorbeelden zijn: kunnen we VG7+ clienten makkelijker classificeren? Kunnen we slikproblemen beter monitoren en voorkomen? Kunnen we agressie incidenten monitoren en voorkomen? Kunnen we kanker vroegtijdig signaleren o.b.v. ECD data? We onderzoeken hoe dit binnen de wettelijke kaders, met behoud van regie en met maximale maatschappelijke meerwaarde kan worden ingericht.

Meer informatie over onze werkwijze en aanpak vind je bij ‘Over ons’ en in onze infographics. Natuurlijk gaan we ook graag persoonlijk met je in gesprek.