Gelijkwaardige zorg begint met inzicht

Veelgestelde vragen

• 01

  Wat doet Carmenda precies?

  Wij verzamelen, analyseren en vertalen zorgdata naar bruikbare inzichten. Deze inzichten helpen zorginstellingen om betere beslissingen te nemen, de kwaliteit van zorg te verbeteren en efficiëntie te verhogen.

• 02

  Wat zijn de belangen van Carmenda?

  Wij bouwen aan een landelijke data-infrastructuur voor het hergebruik van zorgdata in de gehandicaptenzorg en delen onze kennis met de sector. Dit doen we in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. We hebben geen winst oogmerk en zijn aangemerkt als een Dienst van Algemeen Economisch Belang.

• 03

  Mag je (juridisch gezien) zorgdata van cliënten hergebruiken?

  Hergebruik van zorgdata voor onderzoek moet voldoen aan de AVG. Vaak is toestemming van de patiënt nodig, tenzij uitzonderingen gelden. Gegevens dienen anoniem of gepseudonimiseerd te zijn, en nationale wetten kunnen aanvullende vereisten hebben, zoals goedkeuring door een medisch-ethische toetsingscommissie (METC). Actuele ontwikkelingen rondom regelgeving en beleid zijn te vinden op de website www.datavoorgezondheid.nl van het Ministerie van VWS (zoek op ‘Secundair datagebruik’)

• 04

  Wat kost deelname? 

  Partijen brengen elkaar geen kosten in rekening. Onze uren worden gefinancierd door een subsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

• 05

  Wat is de tijdsinvestering?

  Een betrokken zorgorganisatie investeert zelf ongeveer 40 a 80 uur in het project, binnen een binnen een termijn van een jaar. Uiteraard is dat afhankelijk van de omvang van het vraagstuk. Samenwerkingsovereenkomsten kennen een looptijd van ongeveer 12 maanden na ondertekening.

• 06

  Wat wordt er van de zorgorganisatie verwacht?

  De zorgorganisatie is verantwoordelijk voor het pseudonimiseren of anonimiseren van de datasets. Deze taak wordt doorgaans uitgevoerd door een dataspecialist of IT-medewerker. Ter ondersteuning levert Carmenda de Carmenda Data-Converter: een applicatie die lokaal binnen de eigen organisatie kan worden gebruikt om dit proces veilig en efficiënt uit te voeren. Bij gebruik van de klassieke methode van dataonderzoek verwachten wij dat een organisatie ongeveer 80 uur per jaar investeert. Deze inzet komt vanuit een multidisciplinair team, bestaande uit onder meer een data scientist, applicatiebeheerder(s), onderzoeker, zorgverleners en juristen. Bij samenwerking binnen een gefedereerd dataplatform, waarbij de data bij de bron blijft en centraal wordt geanalyseerd, verwachten we deze tijdsinvestering te kunnen terugbrengen tot circa 40 uur per jaar.

• 07

  Welke personen moeten betrokken zijn?

  In onze infographic laten we zien wie in welke stap betrokken is. In stap 2 wordt een multidisciplinair team gevormd. Dit team kan bestaan uit zorgprofessionals, projectleiders, onderzoekers, juristen en informatiebeheerders, afhankelijk van de omvang van de casus.

• 08

  Hoe veilig is het samenwerken met jullie?

  We nemen gegevensbescherming zeer serieus. Het Radboudumc en de systemen waar we mee werken voldoen aan de hoogste standaarden voor dataveiligheid en privacy (O.a. NEN7510, ISO27001. Klik hier voor meer informatie). Onze onderzoekers hebben jarenlange ervaring en volgen strenge veiligheidsprotocollen.

  We werken op twee manieren met deze data:

  1. Gecentraliseerd: zorgdata verzamelen, pseudonimiseren en analyseren in de DRE

  Bij de klassieke manier worden gegevens uit verschillende zorginstellingen verzameld. We halen namen en andere persoonlijke gegevens eruit — dit heet pseudonimiseren. Hiervoor hebben we een speciale Carmenda privacytool ontwikkeld, een lokale applicatie die gevoelige data zoals persoonsgegevens codeert. Daarna zet de zorgorganisatie de gepseudonimiseerde data in een veilige onderzoeksomgeving, de Andrea Digital Research Environment (DRE). Daar kunnen onderzoekers van het Radboudumc de gegevens bestuderen zonder dat ze weten van wie de data precies zijn.

  2. Gefedereerd: een dataplatform waarbij we samenwerken in lokale datanetwerken

  Bij deze methode blijft de data op de plek waar die is gemaakt — bij de zorginstelling. Onderzoekers stellen hun vragen via een centrale plek, maar de data zelf wordt niet verplaatst. Alleen de uitkomsten worden gedeeld. Dit noemen we een gefedereerd dataplatform. Het is extra veilig, omdat gevoelige informatie nooit de zorginstelling verlaat.

  Wij werken hierbij samen met zorgorganisaties, onderzoekers en beleidsmakers. Zo zorgen we ervoor dat data op een veilige manier wordt gebruikt om goede inzichten te geven. Deze inzichten helpen zorgverleners om sneller en beter beslissingen te nemen — op basis van feiten. Zo kunnen we samen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking blijven verbeteren.

  Samen overleggen we wat de beste aanpak is voor jullie datavraagstuk.

   

• 09

  Zijn er belangrijke systeemvereisten om rekening mee te houden?

  We werken met data afkomstig uit ECD’s, EPD’s, huisartsendatasets en CBS-data. Er zijn geen strenge systeemvereisten. In overleg met IT’ers, dataspecialisten en/of zorgverleners bij de zorgorganisaties overleggen we wat de beste aanpak is.

• 010

  Hoe kunnen we met jullie samenwerken?

  We zijn op zoek naar organisaties, die met ons willen samenwerken in het kader van secondair hergebruik van cliëntendossiergegevens. Heb je een relevant datavraagstuk? We bespreken graag de mogelijkheden.  Kijk voor meer informatie over onze werkwijze en aanpak bij “Over ons” en raadpleeg de infographic.